Opbygning og funktion

Siden opdateret 18. december 2008

Patologidatabank - i daglig tale Patobank - er en landsdækkende databank, oprettet på initiativ af Amtsrådsforeningen og Hovedstadens Sygehusfælleskab med tilslutning af alle landets patologiafdelinger. Patobank ejes af Danske Regioner.

Oplysninger i Patobank opdateres dagligt ved overførsel af data fra patologiafdelingernes patologisystemer. Fra Patobank indrapporteres lovpligtige data til Sundhedsstyrelsens Landsregister for Patologi (LRP) i overensstemmelse med "Fællesindhold for basisregistrering af patologisk-anatomiske undersøgelser" (2011). Oplysninger i Patobanken opdateres dagligt. Landsregister for Patologi blev oprettet af Sundhedsstyrelsen 1. januar 1997 med henblik på udnyttelsen af den patoanatomiske registrering til kvalitetssikring, produktivitets- og omkostningsberegninger samt lægevidenskabelig forskning bl.a. som en central datakilde for Cancerregisteret.

Patobank fungerer som et dagligt diagnostisk værktøj for patologer. I forbindelse med undersøgelse af aktuelle vævs- og celleprøver fra en patient benyttes Patobank til at give øjeblikkelig information om alle tidligere pato-anatomiske undersøgelser og diagnoser, uanset hvor i landet disse undersøgelser er foretaget. Dermed sikres et optimalt grundlag for den aktuelle diagnostik. Patobank er således et vigtigt redskab til sikring af de bedst mulige diagnoser.

I regi af Patobanken er udviklet følgende moduler:

Indkaldemodul til screeningsprogrammet mod livmoderhalskræft. Det sikres således at kvinder, der flytter ikke bliver unødigt indkaldt.

Cyresmodulet der er et udtræksprogram, som ansatte på patologiafdelingerne kan anvende til udtræk vedrørende diagnoser, produktion og kvalitetssikring.

Biobanksmodul. Dette er under opbygning og skal sikre at Dansk Cancerbiobank bliver en national biobank.

Drift

Patobank drives efter registerforskrifter godkendt af Datatilsynet. Databankens drift er underlagt et repræsentantskab, hvis medlemmer er udpeget af de enkelte patologiafdelinger. Endvidere er Sundhedsstyrelsen, Danske Regioner og Koncern IT, Region Hovedstaden repræsenteret. Den daglige drift varetages af Regionhovedstaden KoncernIT i samarbejde med repræsentantskabets forretningsudvalg og sekretariat, som er placeret på formandens afdeling.

Adgang

Ansatte på patologiafdelingerne har i forbindelse med det diagnostiske arbejde adgang til patientdata via patologiafdelingernes patologisystemer. I nogle regioner har de kliniske læger via portalløsninger ligeledes adgang til data i Patobanken i forbindelse med behandling af aktuelle patienter. Alle læger har med patienternes tilladelse adgang til diagnostiske data i Patobanken via www.sundhed.dk.

Adgang til sundhed.dk sker med digital signatur.

Ansatte på patologiafdelingerne har via afdelingernes patologisystemer adgang til Cyres. Vejledning.

Udtræk

Til forskningsprojekter og kliniske databaser kan der, efter at der er opnået tilladelse fra Datatilsynet og Videnskabsetisk komité, ansøges om dataudtræk fra Patobank. Ansøgningen sendes til forretningsudvalget. Omkostningerne til dataudtræk dækkes af ansøgeren. Vejledning Ansøgningsskema

Historie

Siden 1960 har Sundhedsstyrelsen arbejdet for en landsdækkende, ensartet registrering og indberetning af kliniske diagnoser. I takt med indførelse af edb-systemer på sygehusene er der foretaget en udbygning af fælles, individbaserede registreringssystemer, og fra 1978 har der været en landsdækkende indberetning af kliniske diagnoser og operationer.

Edb blev indført på de første patologiafdelinger i 1979, og året efter nedsatte Sundhedsstyrelsens og Amtsrådsforeningens koordinationsgruppe en arbejdsgruppe, der skulle fremsætte forslag til et fælles minimalt indhold ved edb-registrering af patologisk-anatomiske diagnoser. På basis heraf udgav Sundhedsstyrelsen i 1983 Rapport nr. 5:  »Registrering af patologisk-anatomiske undersøgelser«, der foreskriver registreringens udformning og omfang. Publikationen er siden revideret i 1997 og 2002.

Siden 1999 har alle landets patologiafdelinger anvendt edb. Primært benyttede nogle det elektroniske medium alene som diagnosekartotek, men i dag udnytter alle edb til systematisk behandling af alle patientrelaterede data, således at både rekvirering, »journalføring« og besvarelse af en undersøgelse sker ved hjælp af edb. Tillige foretages automatisk nummertildeling til undersøgelser og materialer, etiketudskrift og kommunikation til andre afdelinger.

Indførelsen af edb-teknik på sygehusenes patologiafdelinger har givet en række fordele såvel internt som eksternt. Man har kunnet afskaffe de stadigt mere uoverskuelige manuelle kartoteker, fået lettere adgang til informationer om tidligere og aktuelle undersøgelser, større funktionel sikkerhed omkring behandling og lagring af informationer og bedre mulighed for patientopfølgning samt udnyttelse af data i videnskabeligt og administrativt øjemed.

I det omfang, patologiafdelingerne indgår i større hospitalsinformationssystemer, fx den elektronisk patientjournal, skabes der samtidig mulighed for hurtig kommunikation med de kliniske afdelinger. Gennem oprettelse af en fælles database kan alle, der er impliceret i et patientforløb, til enhver tid få alle relevante oplysninger om aktuelle og tidligere forhold vedrørende patienten stillet til rådighed.

Gennem 1980-erne blev de fleste patologiafdelinger tilsluttet Kommunedatas såkaldte Røde System (nedlagt i 1999), mens andre afdelinger blev tilsluttet lokale systemer. I 1997 blev B-Datas Patologisystem lanceret og indført i patologiafdelingerne i H:S efterfulgt af de fleste af landets patologiafdelinger. Fra 2008 anvender alle patologiafdelinger i landet dette system, som i 2008 skiftede navn til Logica.

SNOMED

SNOMED (Systematized Nomenclature of Medicine) er et nomenklatur- og klassifikationssystem udviklet af College of American Pathologists og udgivet første gang i 1976 med henblik på edb-behandling af medicinske data. Den amerikanske SNOMED’s 2. udgave er fra 1979. I 1993 udkom den 3. udgave betegnet SNOMED International.

SNOMED indeholder nøjagtige matematiske ækvivalenter til alle sproglige udtryk eller termer inden for det medicinske begrebsunivers, det vil sige, at alle relevante informationer vedrørende den menneskelige organisme, dens normale og patologiske, anatomiske og funktionelle forhold samt procedurer knyttet til diagnostik og behandling, er kodificerede.

Den omsætning af det diagnostiske sprog til et »matematisk sprog«, der muliggør elektronisk databehandling med uhyre hurtig og nøjagtig opsamling, lagring, ordning og udskrivning af data efter bestemte kriterier, foregår ved hjælp af applicerede numeriske koder. Herved sikres den præcisering af det diagnostiske udtryk, der er nødvendig for en entydig kommunikation mellem patologer indbyrdes og mellem klinikerne og patologer, nationalt såvel som internationalt. Selv om man kan se frem til, at denne fremgangsmåde vil blive afløst af databehandling, der bygger på »natural language«, det vil sige at diagnosernes essens »opfattes« i edb-systemet alene på grundlag af det sproglige udtryk, må også sådanne systemer stille krav om præcision i det diagnostiske udtryk.

SNOMED er et multiaksialt system, hvor hver akse indeholder et defineret område af kodificerede udsagn. Hver akse er identificeret ved en bogstavbetegnelse, der sættes foran et 5-cifret kodenummer. Følgende 6 SNOMED-akser benyttes i patologisk-anatomisk undersøgelsesregistrering:

Topografi (T), der omfatter alle anatomiske lokalisationer og strukturer; morfologi (M), der omfatter alle strukturelle forandringer i væv, celler og subcellulære enheder; ætiologi (Æ), der omfatter alle kausale faktorer knyttet til en sygdom; funktion (F), der omfatter alle normale og abnorme funktionelle tilstande og enheder; sygdom (S), der omfatter sygdomme og syndromer; og procedure (P), der omfatter alle administrative, præventive, diagnostiske og terapeutiske handlinger knyttet til sygdom.

SNOMED er hierarkisk opbygget, således at alle begreber fra de mest overordnede til de mest specifikke er arrangeret i et logisk system, hvor de tilknyttede kodenumres første ciffer udtrykker det mest generelle, mens de efterfølgende cifre udtrykker tiltagende uddifferentiering af begreberne (Fig. 1). Der er således altid mulighed for at finde en kode, der svarer til den grad af specificitet, der, afhængig af kliniske oplysninger, problemstilling, afdelingens art etc., ønskes udtrykt i diagnosen.

Kodificerede udsagn fra hver af akserne kan kombineres efter behov for at give et fuldstændigt ækvivalent udtryk for det, der ønskes registreret. Grundlæggende anvendes altid et topografisk og et morfologisk udsagn, men en diagnose kan i princippet bestå af et vilkårligt antal kodificerede udsagn fra alle akser. Af praktiske og forståelsesmæssige grunde bør antallet af udsagn dog være begrænset.

Den Danske SNOMED for Patologi

Den Danske SNOMED for Patologi varetages af Sundhedsstyrelsen i samarbejde med Dansk Selskab for Patologisk Anatomi og Cytologi's Informatikudvalg.

Den Danske SNOMED for Patologi bygger på den amerikanske SNOMED’s 2. udgave fra 1979, tilpasset dansk sprogbrug. Nomenklatur og klassifikation følger så vidt muligt den almindelige patologisk-anatomiske nomenklatur (for latinske topografiske termers vedkommende Nomina Anatomica) og gældende klassifikationsprincipper, herunder WHO’s tumorklassifikation. Ortografien følger reglerne for dansk medicinsk retskrivning.

Det har været nødvendigt i løbet af årene at konstruere en række nye koder til dansk formål, således at Den Danske SNOMED for Patologi nu rummer langt de fleste af de termer, der er behov for i dansk patologisk anatomi.

»Kodebog for patologisk-anatomiske undersøgelser« udsendtes første gang af Sundhedsstyrelsen i 1983 og har siden været anvendt i edb-registreringen af patologisk-anatomiske undersøgelser i henhold til Sundhedsstyrelsens Rapport nr. 5: »Registrering af patologisk-anatomiske undersøgelser«, 1983. Kodebogen er baseret på Den Danske SNOMED for Patologi, som er en dansk oversættelse og bearbejdning af det internationale kodesystem SNOMED udført af Informatikudvalget under Dansk Selskab for Patologisk Anatomi og Cytologi.

Den senest udkomne 3. udgave af kodebogen er udarbejdet af Informatikudvalget og udgives af Sundhedsstyrelsen, som har ansvaret for, at såvel kodebogen som Den Danske SNOMED for Patologi distribueres og vedligeholdes i tæt samarbejde med Informatikudvalget. Kodebogen er i det væsentlige struktureret efter organer og organsystemer. Til de kodificerede topografiske og morfologiske udsagn, der udgør grundstammen i nomenklatursystemet, er der koblet udsagn omfattende ætiologi, funktion og sygdom samt synonymer, krydshenvisninger og rekommandationer for kodning, ligesom bogen rummer koder til patoanatomisk procedureregistrering. Kodebogen indeholder også en kodevejledning.

</span