Patobank på engelsk

The Danish Pathology Data Bank
 

Landsregistret for Patologi

Landsregisteret for Patologi er et nationalt register, der indeholder detaljerede oplysninger om alle undersøgelser af vævs- og celleprøver foretaget i sygehusvæsenet og i primærsektoren i Danmark.
Hører under Sundhedsdatastyrelsen.
Patologiregisteret opdateres dagligt og rummer data fra 1970, men da registeret først blev landsdækkende i 1997, er data ikke komplet før 1997.
Patologiregisteret indeholder bl.a. data om:
Patientens personoplysninger, herunder moderens CPR-nr.
Undersøgelsesprocedurer og metoder
Det undersøgtes materiale type
Diagnose(r) på baggrund af undersøgelsen 
Udførende instans, afdeling og/eller patolog
 

Tilladelser til søgninger i Patobank

Forskning

Der skal foreligge en tilladelse fra både Datatilsynet og Videnskabsetisk komiteé eller Styrelsen for Patientsikkerhed eller Patientsamtykke fra samtlige deltagere. 
 

Kvalitet

Der skal foreligge en tilladelse fra Datatilsynet, og en tilladelse fra Styrelsen for Patientsikkerhed, hvis der skal bruges data, der er mere end 5 år gamle.
Styrelsen for Patientsikkerhed gør opmærksom på, at sundhedslovens § 42 d, stk. 2, nr. 2, giver hjemmel til at bruge helbredsoplysninger til kvalitetsarbejde. Af bestemmelsen fremgår følgende: 
Stk. 2: Indhentning af de oplysninger, der er nævnt i stk. 1, kan ske uden patientens samtykke, når: 
2) indhentningen foretages af en autoriseret sundhedsperson, og
a) indhentningen er nødvendig i forbindelse med kvalitetssikring eller -udvikling af behandlingsforløb og arbejdsgange,
b) behandlingen af oplysningerne er af væsentlig samfundsmæssig betydning og sker i statistisk øjemed under hensyntagen til patientens integritet og privatliv, 
c) ledelsen på behandlingsstedet efter nærmere fastlagte kriterier har givet tilladelse til, at den pågældende autoriserede sundhedsperson kan foretage indhentningen,
d) der er tale om oplysninger, som er registreret i de elektroniske systemer på det pågældende behandlingssted mindre end 5 år forud for indhentningen, og 
e) det er muligt efterfølgende at identificere, at indhentningen er sket til brug for kvalitetssikring eller -udvikling.
Vurderingen af, om oplysninger kan videregives efter § 42 d henhører ikke under Styrelsen for Patientsikkerhed. Spørgsmål til bestemmelsen skal derfor rettes til ledelsen på det behandlingssted, der har oplysningerne i sin besiddelse.
 

Omkostninger

Gratis hvis forskningsprojektet udgår fra en patologiafdeling i Danmark.
1000 kr. i timen og minimum for 3 timer for alle andre.
Store søgninger, som skal deles op i mange mindre søgninger, kan tage op til 10 timer. Oftest drejer det sig om søgninger på mange cpr.nr., da der kun kan søges på ca. 10.000 cpr.nr. ad gangen.
 

Hvad kan man søge på?

Hele landet eller specifikke patologiafdelinger
SNOMED koder enkeltvist eller sammenhængende (fx T-koder kombineret med M-koder) 
Materialetype (fx Finnål, Histologi små osv.)
Rekvirerende afdeling/yder
Cpr.nr.
 

Hvilke data kan trækkes ud?

De mest brugte data, der trækkes ud er:
Rekvisitionsnummer kommer med automatisk
Cpr. nr.
Modtage dato
SNOMED kode
Kode fritekst (supplerende fritekst til SNOMED koderne)
Makroskopitekst
Mikroskopitekst
Udførende patologiafdeling
Andre data der kan trækkes ud kan ses i Vejledning til Cyres

 

Hvor langt går data tilbage?

Der er diagnoser tilbage til 1970, men først fra 1990 har alle Patologiafdelinger i Danmark indberettet alle diagnoser, og fra 1999 har alle indberettet både diagnoser og beskrivelser. Data før 1997 er ikke komplette.