Ofte stillet spørgsmål

Patologi og Genetik Data Bank på engelsk

The Data Bank for Pathology and Genetics Reports

Landsregistret for Patologi

Landsregisteret for Patologi er et nationalt register, der indeholder detaljerede oplysninger om alle undersøgelser af vævs- og celleprøver foretaget i sygehusvæsenet og i primærsektoren i Danmark.
Hører under Sundhedsdatastyrelsen.
Patologiregisteret opdateres dagligt og rummer data fra 1970, men da registeret først blev landsdækkende i 1997, er data ikke komplet før 1997.
Patologiregisteret indeholder bl.a. data om:
• Patientens personoplysninger, herunder moderens CPR-nr.
• Undersøgelsesprocedurer og metoder
• Det undersøgtes materiale type
• Diagnose(r) på baggrund af undersøgelsen
• Udførende instans, afdeling og/eller patolog

Tilladelser til søgninger i Patobank

Forskning

Der skal foreligge en datagodkendelse samt en godkendelse fra enten Videnskabsetisk komité eller regional godkendelse af videregivelse af data eller patientsamtykke fra samtlige deltagere, da Patobank data anses som patientjournaler.

Godkendelsen til patientjournalopslag blev indtil 1. juli 2020 givet af Styrelsen for Patientsikkerhed. Den funktion varetages nu i regionerne.

Kontakt din egen region, som kan hjælpe dig med ansøgningsprocessen.

Kvalitet

Kontakt egen region for hvilke tilladelser, du skal have.

Omkostninger

Omkostningerne til dataudtræk dækkes af ansøgeren. Der opkræves et grundgebyr (3000 kr.) og timeafregning pr. medgået tid (1000 kr. pr. time).
Ansatte på patologi- og genetikafdelingerne får udtræk uden regning, hvilket tilgodeser at specialerne har genereret data.

Hvad kan man søge på?

• Indberettede data fra patologi- og genetikafdelinger, nationalt eller områdespecifikt.

Patologi data

Oplysninger indeholdt i MedCom standarden RPT-04 og Fællesindholdet fra Sundhedsdatastyrelsen.
Herunder men ikke begrænset til:
SNOMED koder
Cpr.nr.
Mikroskopibeskrivelser

Genetik data

Oplysninger indeholdt i MedCom standarden RPT-07.
Herunder men ikke begrænset til:
Tekster
Diagnoser
Cpr.nr.

Hvilke data kan trækkes ud?

De mest brugte data, der trækkes ud er:
• Rekvisitionsnummer kommer med automatisk
• Cpr. nr.
• Modtage dato
• SNOMED kode
• Kode fritekst (supplerende fritekst til SNOMED koderne)
• Makroskopitekst
• Mikroskopitekst
• Udførende patologiafdeling

Hvor langt går data tilbage?

Der er diagnoser tilbage til 1970, men først fra 1990 har alle Patologiafdelinger i Danmark indberettet alle diagnoser, og fra 1999 har alle indberettet både diagnoser og beskrivelser. Data før 1997 er ikke komplette.

Genetik data kommer med løbende fra 12/6 2025.