Patobank på engelsk
The Danish Pathology Data Bank
Landsregistret for Patologi
Landsregisteret for Patologi er et nationalt register, der indeholder detaljerede oplysninger om alle undersøgelser af vævs- og celleprøver foretaget i sygehusvæsenet og i primærsektoren i Danmark.
Hører under Sundhedsdatastyrelsen.
Patologiregisteret opdateres dagligt og rummer data fra 1970, men da registeret først blev landsdækkende i 1997, er data ikke komplet før 1997.
Patologiregisteret indeholder bl.a. data om:
• Patientens personoplysninger, herunder moderens CPR-nr.
• Undersøgelsesprocedurer og metoder
• Det undersøgtes materiale type
• Diagnose(r) på baggrund af undersøgelsen
• Udførende instans, afdeling og/eller patolog
Tilladelser til søgninger i Patobank
Forskning
Der skal foreligge en datagodkendelse samt en godkendelse fra enten Videnskabsetisk komité eller regional godkendelse af videregivelse af data eller patientsamtykke fra samtlige deltagere, da Patobank data anses som patientjournaler.
Godkendelsen til patientjournalopslag blev indtil 1. juli 2020 givet af Styrelsen for Patientsikkerhed. Den funktion varetages nu i regionerne.
Du kan finde oplysninger om, hvordan du søger tilladelserne hos de enkelte regioner via nedenstående link:
Region Sjælland: https://www.regionsjaelland.dk/Sundhed/forskning/forfagfolk/projektanmeldelser/Sider/Patientjournaloplysninger-til-brug-i-forskningsprojekter.aspx
Region Midtjylland: https://www.rm.dk/sundhed/faginfo/forskning/patientjournaloplysninger-til-forskning/
Region Syddanmark: https://www.regionsyddanmark.dk/wm523862
Region Nordjylland: https://rn.dk/sundhed/til-sundhedsfaglige-og-samarbejdspartnere/forskning/videregivelse-af-patientjournaloplysninger
Kvalitet
Efter sundhedslovens § 42 d, stk. 2, nr. 2 skal der foreligge en tilladelse fra ledelsen af behandlingsstedet til indhentning og bearbejdning af helbredsoplysninger til kvalitetsarbejder, hvis der skal bruges data, som er registrerer i EPJ mindre end 5 år forud for indhentningen. Af bestemmelsen fremgår følgende:
Stk. 2: Indhentning af de oplysninger, der er nævnt i stk. 1, kan ske uden patientens samtykke, når:
2) indhentningen foretages af en autoriseret sundhedsperson, og
a) indhentningen er nødvendig i forbindelse med kvalitetssikring eller -udvikling af behandlingsforløb og arbejdsgange,
b) behandlingen af oplysningerne er af væsentlig samfundsmæssig betydning og sker i statistisk øjemed under hensyntagen til patientens integritet og privatliv,
c) ledelsen på behandlingsstedet efter nærmere fastlagte kriterier har givet tilladelse til, at den pågældende autoriserede sundhedsperson kan foretage indhentningen,
d) der er tale om oplysninger, som er registreret i de elektroniske systemer på det pågældende behandlingssted mindre end 5 år forud for indhentningen, og
e) det er muligt efterfølgende at identificere, at indhentningen er sket til brug for kvalitetssikring eller -udvikling.
Vurderingen af, om oplysninger kan videregives efter § 42 d henhører ikke under Styrelsen for Patientsikkerhed. Spørgsmål til bestemmelsen skal derfor rettes til ledelsen på det behandlingssted, der har oplysningerne i sin besiddelse.
Omkostninger
Gratis hvis forskningsprojektet udgår fra en patologiafdeling i Danmark.
1000 kr. i timen og minimum for 3 timer for alle andre.
Store søgninger, som skal deles op i mange mindre søgninger, kan tage op til 10 timer. Oftest drejer det sig om søgninger på mange cpr.nr., da der kun kan søges på ca. 10.000 cpr.nr. ad gangen.
Hvad kan man søge på?
• Hele landet eller specifikke patologiafdelinger
• SNOMED koder enkeltvist eller sammenhængende (fx T-koder kombineret med M-koder)
• Materialetype (fx Finnål, Histologi små osv.)
• Rekvirerende afdeling/yder
• Cpr.nr.
Hvilke data kan trækkes ud?
De mest brugte data, der trækkes ud er:
• Rekvisitionsnummer kommer med automatisk
• Cpr. nr.
• Modtage dato
• SNOMED kode
• Kode fritekst (supplerende fritekst til SNOMED koderne)
• Makroskopitekst
• Mikroskopitekst
• Udførende patologiafdeling
Andre data der kan trækkes ud kan ses i Vejledning til Cyres
Hvor langt går data tilbage?
Der er diagnoser tilbage til 1970, men først fra 1990 har alle Patologiafdelinger i Danmark indberettet alle diagnoser, og fra 1999 har alle indberettet både diagnoser og beskrivelser. Data før 1997 er ikke komplette.